Überlebenstraining im Münchner Olympiapark: Mukoviszidose-Patient Tom Seidl.

                                                                                                                 Foto: Sven Zellner

VON EVA THÖNE + PHILIPP WOLDIN

Am 27. Dezember 2012 probiert Tom Seidl auf 2400 Metern in den Stubaier Alpen zum ersten Mal seine neue Sportkamera aus. An den Helm geschnallt, filmt sie die erste Abfahrt am frühen Morgen. Seidls Blick: die Ski auf der Piste, die noch fest ist von den Schnee-

raupen. Die Skispitzen gleiten in gleichmäßigen Schwüngen über die schartigen Rillen, dann im parallelen Schuss durch die Sonnen- und Schattenfelder. Der Hang ist fast men-

schenleer, nur die beste Freundin und der Vater fahren in Sichtweite.

Als die drei an diesem Dezemberabend wieder zu Hause in München sind, klingelt um sieben Uhr das Handy. Jemand ist gestorben. Seidl bekommt eine neue Lunge.

Zwanzig Minuten später stehen Seidl und sein Vater in Bergjacke und Skihose vor einer Krankenschwe-ster, die nicht glauben kann, dass die beiden gerade noch auf der Piste waren.

Oft haben Mukoviszidose-Patienten schon monatelang im Krankenhaus gelegen, bevor sie eine neue Lunge bekommen; mit 25 Prozent Lungenvolumen überfordert viele schon das Schuhebinden. Seidl fährt noch Ski.

Mukoviszidose soll sich anfühlen, als atme man durch einen Strohhalm. Seidl ist ein siebenundzwanzig Jahre alter Wirtschaftsstudent und kann nicht sagen, ob das stimmt. Er kennt es nicht anders. Seidl wurde geboren mit der Erbkrankheit, die einem nach und nach den Atem stiehlt. Zähes Sekret verschleimt die Organe, Pfropfen lagern sich in der Lunge ab, häufige Lungenentzündungen vernarben das Gewebe. Die meisten der 8000 Erkrank-

ten in Deutschland sterben vor ihrem 30. Geburtstag. Sport kann das Leben erleichtern: Bewegung belüftet die Lunge, der Schleim fließt besser ab. Physitherapie kräftigt die Atemmuskulatur, das nimmt den Druck beim Luftholen.

Als Jugendlicher im Zeltlager schämte Seidl sich für seine körperlichen Übungen und setzte drei Tage aus. Als Erwachsener macht er sie, weil er nur dadurch die Fitness erreicht, um klettern und wandern zu können. Und vor allem für das Skifahren. „Ski ist für die Seele“, sagt Seidl. Er und sein Vater machen im Frühjahr immer ihre Männerwoche in den Alpen.

Je mehr die Lunge verklebt, desto schwieriger wird es mit dem Seelensport. Seidl stand zum ersten Mal als Vierjähriger auf Ski. Der Vater versprach ihm einerote Bergjacke, wenn es Seidl bis zum Gipfel schaffte. Seidl bekam die Jacke. Mit seinem Können kann er lange den fehlenden Atem ausgleichen, ohne auf der Piste hinter den Freunden zurückzufallen.

Doch seit ein paar Jahren werden die Gipfel niedriger, die Pisten flacher. Seidl muss immer häufiger eine Runde aussetzen, steht japsend am Rand. Vor anderthalb Jahren war er auf seiner letzten Skitour, danach reicht seine Puste nur noch für die Abfahrt. Im Sommer darauf kaufte er sich ein Rennrad, weil seine Lunge keine langen Wandertouren mehr mitmacht. Seidl sagt: „Wenn die Auswahl geringer wird, macht man das Beste aus dem, was da ist.“ Er wählt immer eine helle Sicht. Er sagt: „Bei einem ist es Mukoviszidose, andere haben Probleme mit den Geschwistern.“

So sieht Seidl das. Vielleicht hat er keine Wahl. eine Freunde heiraten und kriegen Kinder. Männer mit Mukoviszidose sind meist unfruchtbar, der Samenleiter funktioniert nicht. Seidl sagt: „Ich werde dann der beste Patenonkel.“

Wenn die Mukoviszidose schlimmer wird, kann man sich um eine Spenderlunge bewerben. „Das Ding fährt an die Wand, wenn man nichts macht“, sagt Seidl über seinen Körper. Nach der riskanten Operation verschleimt die neue Lunge zwar nicht mehr. Aber sie hält kein Menschenleben. Sondern nur ein paar Jahre, vielleicht ein Jahrzehnt. Und im Magen-Darm-Trakt und in den Nasenschleimhäuten lebt die Krankheit nach der Transplantation weiter. Im Mai 2011 schreibt sich Seidl auf die Warteliste für eine neue Lunge.

In einem Fernsehspot für Minzkaugummi atmen junge Menschen vor einem Gletscher-

panorama tief durch. Völlig befreit die Nase, der Kopf, das Leben. Seidl erlaubt sich die Phantasie und stellt sich das Leben mit der neuen Lunge so vor wie in der Werbung. Er wartet. In dieser Zeit ruft die Klinik zweimal an. Einmal klingelt Seidls Handy auf einer Party. Er sieht die ersten vier Ziffern und rast in Gedanken schon Richtung Krankenhaus. Dann ist es nur ein Arzt aus der Nachtschicht, der ihm Blutergebnisse durchgibt.

Die Transplantationsregel lautet: So fit wie möglich, so krank wie nötig. Seidl hat in den Monaten vor der Operation seine Lunge belüftet, seine schwachen Muskeln gekräftigt. Gewissenhaft hat er mit Sport seinen Körper vorbereitet.

Nach der Operation fängt sein Körper an, sich selbst kaputtzumachen. Die Nieren ver-

sagen. Die Naht zwischen Lungenflügel und Luftröhre reißt, Blut läuft in die neue Lunge. Immunsupressiva sollen die Abwehr schwächen, damit der Körper aufhört, die Lunge abzustoßen. Seidls Körper reagiert, indem er Blutplättchen zerstört. Zweimal fällt die Lunge plötzlich in sich zusammen, die Ärzte beleben Seidl wieder.

Keine Woche bekommt er in seiner Erinnerung zusammen. Fünf Krankenhausmonate stecken als einzelne Splitter in seinem Gedächtnis. Der explodierende Himmel vorm Fenster: Silvester. Die Hände so aufgequollen, dass der Vater ihn füttern muss. Der Geschmack von Vanillepudding auf der Zunge. An einem Abend einschlafen, keine Luft mehr bekommen und am nächsten Tag auf der Intensivstation in einem fremden Bett wieder aufwachen, umgeben von neuen Pflegern. Die Angst, weil kein Gesicht bekannt ist.

Als Seidl nach den fünf Monaten Krankenhaus und einem Monat Reha in seine Wohnung kommt, stößt er sich an der Türkante, weil er sie vergessen hat. Noch immer schluckt er vierzig Pillen pro Tag. Seine kortisongeschwollenen Wangen sehen nach Wurzelbehandlung aus, seine Hände zittern von den Immunsuppressiva. Die Schmerzmittel werden nach und nach abgesetzt. Wer so starke Mittel wie Seidl bekommen hat, wacht nachts auf und vermisst den Rausch.

Weite Jeans verstecken Seidls Beine, die schmal sind wie Stelzen. Aber warme Tage im T-Shirt verraten, dass seine Oberarme dünner sind als die Unterarme. Seidl wiegt 53 Kilo bei 1,75 Meter. Zwar braucht sein Körper seit der Transplantation nicht mehr so viel Energie für das Atmen. Aber Seidl trinkt noch immer hochkalorische Schokoshakes aus der Apotheke, weil sein Körper Nährstoffe kaum nutzen kann. Seidl ist jetzt seit sechs Wochen wieder im Training, los ging es in der Reha. Die Ärztin mit dem Klemmbrett stand in seinem Zimmer. Zwei Fitnesseinheiten waren nötig, mehr möglich. Sie fragte: „Was traust du dir zu?“ Und machte ihre Häkchen fast überall auf der Liste.

Von acht Uhr morgens bis zum späten Nachmittag arbeitete Seidl an seinem Körper: Er trainierte an den Geräten, in der Gruppengymnastik reichte er Medizinbälle an andere Patienten weiter. Jetzt absolviert er in seiner Wohnung das eigene Programm: Neben dem Bett steht die Trainingsbank. Auf der Intensivstation legten ihm die Ärzte Bücher auf die Brust, er stemmte sie. Heute schafft er 30 Wiederholungen mit der Drei-Kilo-Hantel. Morgens anderthalb Stunden Training, zwei Stunden am Abend. Dreimal in der Woche fährt Seidl mit dem Mountainbike zur Physiotherapie, genauso häufig ist er im Fitness-

zentrum. Ein Programm wie ein Leistungssportler. „Ich will die neue Lunge austesten“, sagt er.

In der Glasvitrine im Flur seiner Wohnung wartet seine verspiegelte Skibrille. Seidl trainiert für die Abfahrt im Winter. Und für die Männerwoche im März 2014. Dieses Jahr musste sie zum ersten Mal ausfallen.

Wenn Seidl von der Trainingsbank aufsteht, knackt sein Brustkorb. Der Knorpel schabt am Brustbein, ein Knirschen im Inneren. Die neue Lunge regt sich. Seidl sagt, er merke bislang kaum, dass der Schleim nicht mehr da ist. In seinem Blick liegt die Müdigkeit nach einer großen Aufgabe. Aber seine Freunde bemerken, dass er neben ihnen laufen und gleich-

zeitig sprechen kann, ohne um Atem zu ringen.

VON MARTIN SCHNEIDER

Wenn sie unten ist, ist es eine andere Welt. Oben, unten, vorne, hinten, unter Wasser wird der Raum größer. Sie schwebe. Es gibt keine Beschränkungen mehr, sagt Monika Wenn-

inger und macht mit der Hand eine fließende Bewegung. „Das macht süchtig, ich will es immer wieder haben. Ich versuche, so oft wie möglich zu tauchen.“

Monika Wenninger sitzt in ihrem Rollstuhl in einem Bistro am Dachauer Bahnhof, sie hat einen großen Kakao mit Sahne bestellt. Daneben sitzt ihr Lebens- gefährte Dietmar Renner, er hat sie die Bordsteinkante hoch und den niedrigen Absatz zur Tür herein geschoben. Wenninger ist Taucherin, 325 Mal ist sie mit Flossen und Brille abgetaucht. Unwahrscheinlich, dass es eine Person mit Behinderung in Deutschland gibt, die öfter unter Wasser war als die 48-Jährige aus Odelzhausen (Kreis Dachau). Sie hat ihr Buch mitge-

bracht, „Tauchen mit Handicap“. Ein Ratgeber, den sie vor zwei Jahren geschrieben hat, auf dem Einband sieht man Wenninger mit gelber Taucherbrille und großer Pressluftflasche über einem Korallenriff schwimmen, Unterzeile: „Die Freiheit unter Wasser.“

Dabei beginnt die Geschichte, wie Monika Wenninger zu Deutschlands wohl erfahrenster Handicap-Taucherin wurde, mit dem Tod ihres Vaters. Herzinfarkt, Herbst 2000. Dreieinhalb Jahre zuvor war ihre Mutter gestorben. Lungenkrebs. Wenninger war Mitte dreißig und hatte beide Eltern verloren. Sie trieb viel Sport, Badminton, Radfahren, Joggen. Kurz nach dem Tod ihres Vaters knickte irgendwann zum ersten Mal ihr linker Fuß weg. Das passierte immer wieder. Wenninger ging zum Arzt, der schlussfolgerte: „Psychosomatische Belast-

ung durch den Tod beider Eltern.“ Sie ging zu einem zweiten Arzt, der sagte das Gleiche. Zwei Jahre lang besuchte sie zweimal die Woche eine Psychologin, Besserung: keine. Wenninger stempelte ihre Beschwerden unter „Kopfproblem“ ab und versuchte, keine Rücksicht darauf zu nehmen.

Das funktionierte nicht. Nach zwei Jahren war Sport nicht mehr möglich, vier Jahre nach dem ersten Umknicken ging Wenninger an Krücken. Sie trennte sich von ihrem Mann, sagt aber heute, dass das nicht mit ihren körperlichen Einschränkungen zusammenhing. Sie lernte Dietmar Renner kennen, Offizier bei der Bundeswehr und zu dem Zeitpunkt schon ein erfahrener Taucher. Er meinte, Tauchen, das wäre doch auch was für sie.

Sie fuhren zusammen nach Ägypten, ans Rote Meer, zu einem Schnupperkurs. „Ich war sofort begeistert“, erzählt Wenninger. „Im Wasser fühlte ich mich wohl.“ Sie wollte Tauch-

scheine machen, belegte einen Lehrgang. Obwohl sie alle Anforderungen erfüllte, ver-

weigerte ihr der erste Prüfer die Ausstellung. Er könne das mit ihrer Behinderung nicht verantworten. Renner tröstete sie, sie machte den Schein in Deutschland. Von nun an flog sie mindestens zweimal im Jahr zum Tauchen.

Wenninger ging weiter an Krücken, es wurde nicht besser. 2007 hatte sie einen Autounfall, Totalschaden am Fahrzeug. Sie hatte Schmerzen, das war normal, allerdings hörten die Schmerzen nicht mehr auf, die Beine konnte sie gar nicht mehr bewegen. Sie ging zu einem anderen Spezialisten in München. „Der sagte mir direkt, als er mich sah, dass meine Beschwerden nichts mit der Psyche zu tun haben“, erzählt sie. Nach mehreren Unter-

suchungen erhielt sie die Diagnose MS, Multiple Sklerose.

MS ist eine Nervenkrankheit. Was sie auslöst, weiß man nicht, welche Symptome sie hat, ist unter-schiedlich, und sie ist unheilbar. „Ich habe geheult, als die Diagnose kam“, sagt Wenninger. „Aber zu- mindest wusste ich jetzt, dass es nicht alles an meinem Kopf lag.“ Wer MS hat, dessen Zustand ver- schlechtert sich in Schüben. Was diese Schübe auslöst, weiß man nicht genau, es ist bei jeder Person unterschiedlich, bei Wenninger ist es Stress. Sie hatte drei weitere Schübe, zwei davon bei Umzügen, seit 2009 sitzt sie im Rollstuhl.

Dietmar Renner blieb nach der Diagnose bei ihr, sie tauchten weiterhin gemeinsam. „Wir mussten die Ausrüstung modifizieren, wir fingen an zu tüfteln“, erzählt Renner. Ein nor-

maler Tauchgang sieht so aus: Wenninger legt im Rollstuhl ihre Ausrüstung an, dann setzt sie sich auf eine Plattform des Bootes. Renner schiebt oder wirft sie dann ins Wasser. „Das sieht ziemlich brutal aus, für jemanden, der das noch nie gesehen hat“, sagt Renner und schmunzelt. Im Wasser sinkt sie dann hinab. Weil sie keine Möglichkeit hat, beim Absinken die Beine durchzudrü-cken, hat sie Schlitze in den Flossen, damit die Strömung die Beine nicht nach oben drückt. Weil sie keine Körperspannung halten kann, hat sie kleine Blei-

gewichte unter den Knien, die Beine sinken leicht ab, um eine optimale Position zu halten Wenninger kann nicht mit den Flossen paddeln, sie bewegt sich nur mit den Armen fort, sie hat blaue Handschuhe mit Schwimmhäuten zwischen den Fingern.

„Ich hab selbst mal versucht, nur mit den Armen zu schwimmen. Es ist brutal anstrengend“, sagt Renner, Typ durchtrainierter Bundeswehrsoldat. „Nur wenn die Gegenströmung zu stark ist, muss mich jemand schieben“, sagt Wenninger. Das sei die einzige Einschränkung, die sie unter Wasser habe. Sie überlegt kurz. „Doch, es ist die einzige.“

Wer ihr zuhört, wie sie das alles beschreibt, kann vielleicht im Ansatz begreifen, welches Gefühl es für sie sein muss, unter Wasser nicht mehr auf Bordsteinkanten, Treppen und hohe Türgriffe achten zu müssen. Die Wörter „frei“ und „Freiheit“ benutzt sie sehr oft. „Man wird akzeptiert. Wenn ich durch einen Fischschwarm durchschwimme, ist es wie in einer BBC-Dokumentation. Sie gehen vor mir auseinander und hinter mir wieder zusammen.“

Sie beschreibt die ganzen Tüfteleien an ihrer Ausrüstung ausführlich in ihrem Buch, allerdings müsse die Ausrüstung für jeden Handicap-Taucher individuell angepasst werden. Aber um konkrete Tipps gehe es gar nicht so sehr. „Ich habe es geschrieben, um anderen Mut zu machen, um zu zeigen, dass man trotz Rollstuhl auch Tauchen kann. Und eigentlich kann jeder Rollstuhlfahrer tauchen. Damit sich die Leute nach einem Schicksalsschlag nicht zu Hause verkriechen.“ Wenn andere ihr E-Mails schrei ben oder sie um Rat fragen, sei das ein „großartiges Gefühl“.

Wenninger arbeitet jetzt als Romanautorin, sie hat ihr Auto umbauen lassen, damit sie selbst fahren kann. Wenn das Wetter gut ist und sie es nicht mehr aushält, taucht sie ab und zu auch im Starnberger See. „Auch wenn man da statt Fischschwärmen eher ein altes Fahrrad findet“, sagt sie und lacht. Sie sagt, Deutschland sei im Umgang mit Behinderten noch nicht so weit wie andere Länder, in Großbritannien und den USA sei es besser. Aber beklagen will sie sich nicht, sie ist ein positiver Mensch, sagt ihr Freund. Wenninger lächelt.

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